慢性肉芽肿病患儿的护理问题
（摘自英国CGD网站资料）
预防用药
复方磺胺甲恶唑：常见副作用有恶心和呕吐，皮疹或头痛。较少见副作用有对骨髓的影响可导致贫血或出血。若较以前疲劳，瘀斑或出血倾向，请告知医生。光敏感需用防晒霜。饭时或饭后服用，大量饮水（果汁亦可）助肾排泄。若用其他抗生素如环丙沙星或氟氯西林,可停用。停之前告知医生。记着重新服用。终生预防量：为治疗量的一半，分一次或两次。
伊曲康唑：副作用有恶心，不消化，腹泻，腹痛，便秘。少见副作用有头痛，眩晕，月经异常。伊曲康唑胶囊口服利用率低，可能需查血药浓度。液体制剂胃肠道反应重，味道辣。胶囊应与食物同服，或与酸性饮料同服。伊曲康唑液体空腹服用，与食物隔1小时，用水或果汁。胶囊不能打开为颗粒，因阻止吸收。终生预防量：≥13岁，50kg，mg/day;13岁，50kg，mg/day。
针对上述两药的副作用：肝功异常，少见，可逆。腹泻。
过敏反应：皮疹，痒，高体温，寒战，脸红，眩晕，头痛，严重呼吸困难及胸痛。
可能有影响的其他药物：心脏药物，抑制免疫系统药物，抗惊厥药物，抗凝血药物，利尿药，镇静/抗抑郁药，其他抗生素。
预防用干扰素-gamma：50μg/m2/次，每周三次皮下注射（国内剂型每只万单位相当于60-70μg）
处理肝脓肿
常见病原为金*色葡萄球菌，其他细菌或真菌亦可。线索为感到不舒服，感觉非常累或懒散，无食欲，体重减轻，肚子痛或背痛，发热。诊断须经腹部超声或腹部CT检查。镇静，局麻或全麻下的经皮肝穿。需立即有效治疗，可能需很长时间恢复。中心静脉置管，抗细菌或同时抗真菌。干扰素有时引起流感样症状和寒战，在肌注后头24小时，口服对乙酰氨基酚有效。引流可助恢复。手术取浓汁培养。后遗症可有肝功异常，*疸。疤痕可存在一些时间或数年。
照看好皮肤
易出现皮肤过敏或皮肤干燥，引起不舒服和湿疹样皮疹。为保护皮肤和减少刺激，建议用非香味的或无添加剂的护肤产品，去味剂和脸/身体洗液。用不含肥皂的产品用于洗澡。用非生物的洗粉，避免衣物柔顺剂。止痒：棉软衣物，棉床单，凉水洗浴，指甲短（棉手套），湿化，可用抗组胺剂。处置：润肤剂（膏剂，乳剂或液体），局部激素（依赖于年龄，皮疹程度，范围和位置）。抗生素：抗细菌，抗真菌或少量激素，有时需口服。痤疮样皮疹：愈合比正常人长，抗生素，抗炎的药液。肿块则需抗生素。避免日照：防晒霜SPF15-30，每两小时抹一次。帽子，太阳镜，T恤衫，注意颈后部皮肤。黑色衣服。保护手脚。避免正午12-3pm。避免游泳或坐船。润肤剂。多喝水。
肠道问题
若出现下述情况，请告知医生：腹泻数天了；大便习惯改变频繁或减少，形状改变如水样，颜色改变；跑步去厕所；难闻的气味；有粘液；有血；经常胃痛；底部痛；体重减轻或不长体重；不舒服或虚弱。便秘可用泻药来软化大便，促进液体分泌和促进肠道蠕动。便秘也可伴有稀便，称为伴稀便的便秘。注意饮食，液体，锻炼来预防。牙龈肿胀是慢性炎症的体征。炎症若出现于肠道，症状与炎症肠病相似。主要累及大肠，称为结肠炎。可累及整个大肠，也可限于局部，经常为直肠上部，有时由于壁厚或疤痕可伴狭窄。肠道炎症可引起腹泻和胃痛，胃痛与肠蠕动有关，如厕后缓解。可有粘液或血。人感觉无活力，影响食欲，体重下降。若炎症发生于胃或肠道上部，则出现营养吸收障碍。由于身体需要治愈亦需要能量。很多肠道炎症病人肛门周围有多余的无害的小的皮肤，被称为皮肤标签，不引起任何困难，不与任何特殊症状相关。CGD患者也可有疼痛的底部。肛周皮肤可有小裂缝，非常痛，尤其排便时。用屏障膏可有帮助。有时可有肛周脓肿，通常初起为小的硬的痛的包块，后来形成脓。通常用抗生素后治愈，有时需手术引流。有时肛周有瘘，流液体，脓和偶尔少量大便。治疗困难，需长期抗生素。有时需要手术。肠道炎症的重要问题是生长迟缓，确切机制不清，肠道问题不是唯一原因。可有性发育迟缓，但最终会赶上同龄者。激素可影响生长，但最终可追赶上生长。需验血查炎症指标，钡餐，结肠镜或胃镜来诊断肠道问题。治疗方面避免敏感食物，低纤维食物，牛奶样饮品（偶尔，短时），尽可能少食多餐喜欢的食物。常用的一线药物有柳氮吡啶或5-氨基水杨酸，可作为唯一用药，经常一个疗程激素后应用。激素可损伤对感染的抵抗力，监测及早报告感染迹象。食欲可增加，但体重增加不完全是吃得多的原因。停药后体重会恢复正常。可有骨质疏松。其他药物包括硫唑嘌呤。
如何照顾好自己
适度锻炼。少食多餐，富含能量，应含生理需要量的维生素，矿物中中铁易不耐受，若医生认为必要需补充。不能接种BCG，每年接种流感疫苗。感觉累时及时休息。